Erilainen vappu.

Archie

Well-known member
Liittynyt
14.2.2000
Viestit
13050
Jaksamista ja tsemppiä! Huoli omista lapsista on sellainen fiilis, että eipä sitä voi tietää ellei ole kokenut. Tässä taannoin meitin parivuotias lähti pihalta lipettiin ja oli kadoksissa parikymmentä minuuttia - uskaltaisin sanoa, että ne olivat pisimmät minuutit jotka ole kokenut.
 

Sam

Muumipappa
Liittynyt
2.8.2000
Viestit
34097
Sijainti
Muumilaakso
Willer sanoi:
Jaksamista ja tsemppiä! Huoli omista lapsista on sellainen fiilis, että eipä sitä voi tietää ellei ole kokenut. Tässä taannoin meitin parivuotias lähti pihalta lipettiin ja oli kadoksissa parikymmentä minuuttia - uskaltaisin sanoa, että ne olivat pisimmät minuutit jotka ole kokenut.
Uskon. Minulla oli pitkät minuutit silloin, kun tyttö ei yöllä tahtonut saada henkeä ja odottelin ambulanssin tuloa. Toivotellaan vielä voimia jatkaa omaa arkea - pakkohan taustalla olevista asioistakin on selvitä, vaikka niiden merkitys tuntuukin vähäiseltä.
 

Captain Howdy

Well-known member
Liittynyt
6.6.2001
Viestit
20416
Toivon sydämestäni, että tilanne selviää parhain päin.
Ikäviä ovat tällaiset lapsia koskevat uutiset...
 

Thyella

þýðingafræðingur
Liittynyt
28.3.2004
Viestit
3500
Sijainti
Ciutat Comtal
En ollut ennen tätä lukenut, todellakin hiljentävää tekstiä. Missäköhän mun nenäliinat on...

Hyvä että se huomattiin ennen kun olisi ollut ehkä jopa liian myöhäistä. Voimia teille kaikille, toivottavasti kaikki sujuu hyvin.
 

Il Tempo Gigante

Darth Father
Liittynyt
20.2.1999
Viestit
42723
Sijainti
Gamla Pedersöre huvudsocken
Haa.

Tällä päivämäärällä, tasan vuosi sitten istuin vakavissa tunnelmissa tyttäreni sairasvuoteen äärellä TYKS:ssä odottaen vuoroa tytön ultraäänikuvaukseen. Paljon on tapahtunut kyseisen huhtikuisen lauantai-illan jälkeen.
Osan olen tänne kirjoitellutkin, mut ajattelin päivitellä tilannetta, jos sopii ?

Tyttärelle "asennettiin" leikkauksella verisuoniproteesi lokakuun puolivälissä 2004 HYKS:ssa. Leikkaus onnistui hyvin ja mitään komplikaatioita ei ilmennyt. Mainittakoon, että tuo em. proteesin materiaali on goretex !

Kontrollikäynnit TYKS:ssa kuitekin jatkuivat koko syksym ja talven. (Ja jatkuvat edelleen). Kontrollikäyntien perustella tytön lääkitystä vähitellen purettiin. Muutaman kerran tyttö sai mukaansa härvelin joka mittasi tiettyjä arvoja vuorokauden ajan,ja sen jälkeen toosa postitettiin TYKS:an, datan purkua ja tutkimista varten. Aparaatin antamien tietojen perusteella tyttöä hoitava lääkäri teki päätöksen lääkityksen lopettamisesta joulukuun puolivälissä. Tammikuisen mittalaite-episodin jälkeen lääkitys aloitettiin uudelleen.
Viimeisimmän 4.4. 2005 käymämme kontrollin perusteella lääkitystä lisättiin tuplaksi tammi-maaliskuuhun verrattuna.

Toukokuussa on seuraava kontrolli kera ultraäänikuvauksen.

Tässä enää itekään tiedä mennäänkö ylä,- vaiko alamäkeä ?
 
Viimeksi muokattu:

Sam

Muumipappa
Liittynyt
2.8.2000
Viestit
34097
Sijainti
Muumilaakso
Edelleen jaksamisia. Toivottavasti lämmin ilma ja valoisuus tuo piristystä päiviin ja voimia koko perheelle.
 

Myllis

Lounke-Pelle
Liittynyt
2.8.2000
Viestit
17459
Sijainti
Lounke
Tsemppia. Sveitsissa asti pidetaan peukkuja ja toivotaan parasta.
 

Minka67

Satunnainen jahkailija
Liittynyt
14.12.2000
Viestit
1861
Sijainti
Kuopio
Huomasin vasta nyt tämän viestiketjun ja oli koskettavaa luettavaa.
Onneksi kouluterveydenhoitaja oli valpas ja huomasi tilanteen!

Oman lapsen sairastuminen pistää elämän ja arvomaailman uusiin mittoihin. Tunnetilat kymmenkertaistuu ja hetkittäin voi olla valtavaa katkeruutta ja epätoivoa.

Toivon koko perheelle voimia kestää sairauden koettelemukset ja pikaista toipumista pienelle potilaalle!

Omasta kokemuksesta voin sanoa, että kun kaikki lopulta on ohi, voi olla että muutama kuukausi menee univelkaa maksaessa koko perheellä.
 

Knoukka

Well-known member
Liittynyt
25.5.2000
Viestit
27426
Tosiaankin tsemppiä koko ITG:n poppoolle ja paranemista pikkuiselle.
 

Il Tempo Gigante

Darth Father
Liittynyt
20.2.1999
Viestit
42723
Sijainti
Gamla Pedersöre huvudsocken
Haa.

Todella erilainen vappu on kyllä nyt jos vertaa vuoden 2004 vappuun jonka vietin Suomen Turussa pääosin osoitteessa Kiinamyllynkatu 4 - 8. Vappuyön -04 vietin em. kaupungissa Vähä-Hämeenkatu ykkösessä.

Vaan nyt vietetään 2005 wappua kotimaisemissa hyvällä mielellä ja lievässä hönössä, jos tällainen ilmaisu sallitaan...

Tyttökin tuossa tiuskii ja kiroilee, niin kuin esimurrosikään kuulunee...

POSITIVE VIBRATION.
 

Minka67

Satunnainen jahkailija
Liittynyt
14.12.2000
Viestit
1861
Sijainti
Kuopio
Hieno juttu!
Vaikeuksien kautta voittoon, niinkun sanotaan. :thumbup:
 

Il Tempo Gigante

Darth Father
Liittynyt
20.2.1999
Viestit
42723
Sijainti
Gamla Pedersöre huvudsocken
Haa.

Päivitänpä tätäkin kertomusta taas kerran.

Anteeksi vaan kun hyppään suoraan asiaan. Aikaisemmat postaukseni tästä aiheesta kannatta lukea, jos "tarina" tuntuu vieraalta...

Viime toukokuussa rinsessalle suoritetun vatsanalueen ultraäänikuvauksen perusteella ei löytynyt mitään uutta, eikä erikoista hänen verenkierrossaan. Samat, keväällä 2004 diagnosoidut, alkuperäiset ongelmat ovat kuitenkin edelleen olemassa, vaikka niitä on jo aikaisemmin kertomallani tavalla korjattu yliopistosairaalatasolla.

Tietyt arvot hänen terveydessään eivät vaan millään asetu normaaleihin rajoihin. Eli lääkitystä tarvitaan. Tällä hetkellä lääkitys on jo samalla tasolla, kuin toukokuussa 2004 rinsessan päästessä sairaalasta.

Karkeasti arvioiden voisi jopa ehkä sanoa, että lokakuussa 2004 suoritetulla valtimon korjausleikkauksella ei ole ollut mitään vaikutusta. Ehkä edellä oleva on kuitenkin hieman liioitellusti ja jyrkästi sanottu ? Saattaisi jopa
olla, että em. arvot olisivat ilman leikkausta samalla, jopa hengenvaarallisella tasolla kuin huhtikuussa 2004 ? Ken tietää. Uskomme kuitenkin vahvasti leikkauksen olleen tarkoituksenmukainen.

Mutta kuitenkin, jo mainitun -05 toukokuussa suoritetun UÄ-kuvauksen jälkeen rinsessa on ollut taas kerran UÄ-kuvauksessa kesällä -05, sekä UÄ-doppler-kuvauksessa syksyllä -05. Maallikkona en osaa sanoa, notta mitä eroa on UÄ-, ja UÄ-doppler-kuvauksilla. Mutta sen tiedän, notta rinsessan terveys ei ole sitä mitä pitäisi olla. Tästä on kiistaton fakta olemassa.

Viimeisin tutkimus on ollut kolmisen viikkoa sitten suoritettu MRI-kuvaus, jossa taas kerran tutkittiin vatsan alueen verenkiertoa. Pelleilystä ja huomion saamisesta tässä ei missään nimessä ole kysymys, sillä MRI-kuvauksen (magnettikuvauksen) omavastuu on kuuleman mukaan yli 400 €. Onneksi tuo summa maksetaan sairaanhoitopiirin budjetista potilaan alaikäisyyden takia.

Tässä on viime päivinä puolin ja toisin soiteltu TYKS:n elintensiirtopoliklinikan kanssa, mutta tuloksia MRI/magneettikuvauksesta ei ole vielä tullut, vaikka kuvauksesta tulee ensi maanantaina kuluneeksi jo kolme viikkoa.

Hieman helpotusta tilanteeseen tuonee perjantainen, 11.11. puhelinkeskustelu TYKS:n elintensiirtopoliklinikan sairaanhoitajan kanssa. Hän sanoi, ettei ole kysymys mistään vakavasta, koska MRI-kuvien lääkärin lausunnot edelleen viipyvät. Hätätapaukset hänen mukaansa olisi jo hoidettu. Hän kehoitti vaan olemaan pitkämielinen...

Muttamutta, odottavan aika on pitkä, ja epätietoisuus syö miestä. Ja kuin myös syöpi tyttöä, ehkä jopa enemmän kuin isäänsä... Mut ei tässä kait voi tehdä muuta, kuin odotella... Ja odotella...

Eiköhän se siitä.
 
Viimeksi muokattu:

Olga

.
Liittynyt
13.10.2001
Viestit
40436
Sijainti
lakitukossa
ITG! Olen aavistanut viestiesi alakulosta, että tästä on kysymys. Voimia Sinulle ja rinsessallesi ja hyvää isänpäivää! Muistelkaa yhdessä vaikkapa näitä aikoja.
 
Ylös