Törni sanoi:
elle:
Jos epäoikeudenmukaisuus ei ole sinusta rekisterin tarpeellisuutta puntaroitaessa haitta, niin mikä se sinusta sitten on?
Jos mahdollisen rekisterin hyvä oikeudenmukaisuus ei ole sinusta järjestelmää puntaroitaessa hyöty, niin mikä se sinusta sitten on?
Keskustelu muuttuu nyt käsitteistä jaaramiseksi ja harhautuu alkuperäisestä aiheesta. Mutta ehkä se on juuri se mitä haluat.
Huoh! Kehoitat minua puhumaan välillä asiastakin, mutta itse haluat kuitenkin vielä jatkaa tämän käsittelyä. Hyvä on .. yritän molempia.
Näitä termejä on minusta turha rinnastaa ja vertailla keskenään, kun kyse on enemmänkin tarkastelunäkökulmasta. Huomaan, että käyttämämme käsitteet eivät tässä asiassa ole ilmeisesti edes yhteismitallisia. Esimerkki. Jos rekisterin toiminnan perusteena on oikeudenmukaisuus (mm. syrjinnän mahdollisuuden minimointi), mutta se toteutuessaan jättää taloudellisesti tuottavia ja työllistäviä vaikutuksia pois - onko silloin rekisterin oikeudenmukaisuus välttämättä hyöty.
(Minustahan siis helpointa olisi vain puhua asioista niiden oikeilla nimillä - puhua utilitaristisesta näkemyksestä sekä velvollisuuseettisestä näkemyksestä .. ei tarvitsisi niin älyttömästi selitellä ja tuottaa sitä sananhelinää.)
Jotta tästä näkökulmaprobleemasta pääsisi asiassa eteenpäin, tulisi minusta miettiä skenaarioita siitä, millainen tämä ylläpidettävä rekisteri tai geenipankki ylipäätään olisi (minusta koko asian ongelmallisin ja vaikein osuus). Minä en pysty sellaista esittämään ja monet täälläkin kommentoineet tuntuvat esittävän erilaisia reunaehtoja, varauksia kyseisen rekisterin hyväksyttävyydelle.
Googletin valaistusta. Löytyi
"Geenitieto kuuluu kaikille" tutkielmassa esille nostettuja, kymmenen vuoden päähän sijoitettuja visioita (vähän tiivisteltynä tässä):
I. Turvallisuutta korostava skenaario:
- Geenitietoa on turvallisuuden vuoksi eriytetty tietokantoihin ja kudospankkiin
- Kaksosten tietojen käyttö suostumuksella kansanterveyden kannalta tärkeisiin tutkimuskohteisiin
- Omien tietojen käsittely lääkärin kanssa (EU-alue)
II. Geeniteknologian tuottaman taloudellisen edun skenaario:
- Geenitietokeskus, jota hyödynnetään sairauksien tutkimiseen (kansainväliset tutkimuskeskukset)
- Keskus, johon kerätään myös ravinnon sopivuuteen ja luonteenpiirteisiin liittyvää tietoa
- Omien geenitietojen ja anonyymin vertailutiedon käyttö maksusta
III. Skenaario geenitiedon yleiskäytettävyydestä:
- Julkinen palvelu, jonka tarkoituksena on lisätä kansalaisten omaehtoista kiinnostusta, tutkimusta
- Omaa ja vertailutietoa saa edullisesti liittyen esim. luonteenpiirteisiin ja ravinnon sopivuuteen.
Mikähän näistä ennuskuvista sitten olisi lähinnä sellainen, jonka käyttöön omat perimätiedot suostuisi antamaan tai mistä kieltäytyisi .. ainakin herättävät joukon uusia lisäkysymyksiä.
