Mielialat ja muut tuntemukset 3

[burb]

Eipä voi muuta kuin toivoa parasta koko perheelle, tai jos välillä edes vähän parempaa.
Voimia ja taisteluhenkeä.

 

[Antsa Rieppo]

:nope::nope:

 

[Andy]

Ei ole sanoja.

Sama. Hengessä mukana ollaan varmasti ihan kaikki.

 

[kouvotsvoni]

Vähän tuollaista osasin pelätä. Vetistylyttää.

 

[Captain Howdy]

No voi helvetti.

 

[mustakaari]

 

[tmoi]

Eih..

 

[Troy]

Tosi huonolta tuntuu Dompparin puolesta.

 

[jps]

Ei hyvä, ei lainkaan. Ehkäpä laihana lohtuna on tieto Euroopan parhaiden lääkäreiden pohdinnasta mitä kannattaa ja mitä ei kannata yrittää nimenomaan sinun lapsesi kohdalla.

 

[Fagerholm]

Todella hartaasti kun tässä on jotain hyviä uutisia odotettu, niin sitten näin.

Sanattomaksi vetää ja kyynelkään ei ole kaukana.

 

[mustakaari]

Ei hyvä, ei lainkaan. Ehkäpä laihana lohtuna on tieto Euroopan parhaiden lääkäreiden pohdinnasta mitä kannattaa ja mitä ei kannata yrittää nimenomaan sinun lapsesi kohdalla.

Kop. Ja varmasti kaikki voitava tehdään. Voimia ja uskoa tulevaan.

 

[joukahainen]

Miten tällaisessa tilanteessa pystyy enää ihmisenä toimimaan? Miten?

Pidä huolta itsestäsi ja puolisostasi. Lapsenne hoidosta päättävät asiantuntijat, he tekevät parhaansa.

 

[Tolerantti]

Vaikea sanoa mitään. Koettakaa nauttia kaikista yhteisistä hetkistä, elää hetkessä. Voi olla päiviä, viikkoja, vuosia näitä hetkiä. Ja pitää itsestänne hyvää huolta.

 

[Archie]

Voimia ja jaksamista.

 

[Il Tempo Gigante]

...

Kantasolusiirto ei onnistu. Iso-Britanniesta professori oli sanonut, että onnistumisprosentti tämäntyyppisiin muunnoksiin 0%. 7 kuollutta lasta.

Jatko tapahtuu toivotaan toivotaan lääkityksillä ja katotaan kauanko kaveri kestää. Hätätapauksess sitä siirtoa yritetään.

Miten tällaisessa tilanteessa pystyy enää ihmisenä toimimaan? Miten?

Ei ole oikeastaan annettavana mitään neuvoa, koska ei vaan ole oikeita sanoja, eikä tietoa, ei juurikaan kokemusta näin vakavasta lapsen sairaudesta.

Mutta yritän: Tukekaa toisianne vanhempina ja puolisoina pelkäämättä tulevaisuutta. On se tulevaisuus sitten hyvä tai huonompi.

Nyt loppuivat multa sanat. Silmät reagoivat.

 

[markoj]

:\

 

[Sue_me]

Häijyä tekee ihan omassa mielessäkin tämän saagan ajatteleminen. :frown:

Pidä huolta itsestäsi ja puolisostasi. Lapsenne hoidosta päättävät asiantuntijat, he tekevät parhaansa.

Tämä.

 

[Zoe]

Sanattomaksi vetää…

Voimia Dompparin perheelle.

 

[Dominic]

Ei hyvä, ei lainkaan. Ehkäpä laihana lohtuna on tieto Euroopan parhaiden lääkäreiden pohdinnasta mitä kannattaa ja mitä ei kannata yrittää nimenomaan sinun lapsesi kohdalla.

Tämä on totta. Tämä Englannin proffa meinaa tulla tapaamaan Tinoa tuossa 2016 alkuvuodesta.

Kaikessa tässä karmeudessa, jopa infektiolääkärikin totesi, että onneksi me ei ehditty aloittaa sitä kantasolusiirtoa, koska esilääkityksen alettua ei paluuta olisi enää ollut. Saatiin tavallaan vielä toinen pieni mahdollisuus. Näitä meillä ei tässä montaa olekaan ollut.

Eihän me tarkkaan tiedetä kuinka suuri onnistumisentodennäköisyys on, eikä sitä ilmeisesti meille haluta kertoakaan, enkä ole aivan varma halutaanko kuullakaan. Tämä hoito on sellainen hoito, jota tehdään tyypillisesti elinsiirtopotilaille ja sieltä on hyviä tuloksia, mutta koska käsillämme on täysin uniikki ennentapaamaton muunnos, niin voin vain toivoa.

Jos lääkitys tepsisikin, niin hän joutuu syömään niitä lääkkeitä lopun elämänsä. Jos lääkitys tepsii, niin toivottavasti se tepsii sitten kans kunnolla. Millaista elämä olisi jos sen läpi saa rämpiä aivan koko ajan sairastellen? En uskalla ajatellakaan millaista elämänsä olisi, jos se olisi läpi infektioiden taistelemista ja puolet (tai yli) elämästään sairaalassa roikkuen.

Pari kertaa olen sanonut selkää seinää vasten olemisesta. Nyt ollaan tunnelin päässä, eikä toista seinää enää ole. Nyt täytyy vaan, kai yrittää luottaa ja toivoa.

Yksi pieni hyvä asia on myös se, ettei tarvitse lähteä sinne Helsinkiin. Tässä tilanteessa saa kuitenkin olla tutussa ympäristössä, ennestään tuttujen ihmisten kanssa. Helsingissä tämä kaikki olisi ollut vieläkin kammottavampaa.

Aika levoton yö takana, sen tuntee päässä. Huomenna ois duunipäivä, mut täytyy nyt katsoa onko minusta vielä siihen. Tai milloin minusta on siihen. Toisaalta, kuten joku täällä totesikin eipä tuo taida minun asiani olla omaa työkykyäni yrittää määrittää. Siihenkin on ammattilaiset olemassa. Kohta työterveyslääkärin juttusille. Täytyy "omalääkäri" briiffata sisään, mitä meidän elämässä tällä hetkellä tapahtuu.

 

[jps]

Eihän me tarkkaan tiedetä kuinka suuri onnistumisentodennäköisyys on, eikä sitä ilmeisesti meille haluta kertoakaan, enkä ole aivan varma halutaanko kuullakaan. Tämä hoito on sellainen hoito, jota tehdään tyypillisesti elinsiirtopotilaille ja sieltä on hyviä tuloksia, mutta koska käsillämme on täysin uniikki ennentapaamaton muunnos, niin voin vain toivoa.

Jos lääkitys tepsisikin, niin hän joutuu syömään niitä lääkkeitä lopun elämänsä. Jos lääkitys tepsii, niin toivottavasti se tepsii sitten kans kunnolla. Millaista elämä olisi jos sen läpi saa rämpiä aivan koko ajan sairastellen? En uskalla ajatellakaan millaista elämänsä olisi, jos se olisi läpi infektioiden taistelemista ja puolet (tai yli) elämästään sairaalassa roikkuen.

Pari kertaa olen sanonut selkää seinää vasten olemisesta. Nyt ollaan tunnelin päässä, eikä toista seinää enää ole. Nyt täytyy vaan, kai yrittää luottaa ja toivoa.

Onnistumisen todennäköisyysprosenteilla on merkitystä ainoastaan yleisellä tasolla, tapauskohtaisesti se on vain kyllä tai ei.

Tuon lapsen elämän ja sen hyvyyden pohtiminen on jokaisen vanhemman pulma, riippumatta onko lapsi ns. täysin terve tai ei, se vaan oleellisesti kuuluu vanhemmuuteen. Ainoa mitä itse voi tehdä on antaa parhaan kykynsä mukaan tukea, opastusta ja rakkautta sekä toivoa parasta. Tietysti teidän tapauksessa huolet ovat huomattavasti suuremmat lähtökohdista johtuen. Tulevaisuuden ennustaminen on mahdotonta ja on varmasti tuskastustaavaa pohtia noinkin raskaita asioita. Elämän laatu on tärkeää, mutta niin kuin olet huomannut, niin pieni mies hymyilee, mikä on selvä merkki hyvästä olosta eli ei sairaus niitä ilon ja hyvän olon hetkiä poista.