Pakollinen DNA-rekisteri tarpeen?

[Kaktus]

En ole varma suostuisinko, vaikka sellaisen rekisterin hyödyt voisivatkin olla valtavan suuretkin. Katsoin kuitenkin silloin sen dokkarin niistä islantilaisista ja mitä niille kävi ja mitä mieltä he olivat.

Ehkä mahdollinen voisi olla jonkinlainen toinen rekisteri, joka on tarkempi kuin esim. vain sormenjälkien ottaminen. Jokin, joka on sormenjälkiä kehittyneempi. Heh.. tulee kyllä vain heti mieleen Minority Report ja silmien verkkokalvon skannaus..

 

[Knoukka]

En kannata moista rekisteriä muun muassa SLR300 esittämistä syistä. Toisekseen tuollainen rekisteri on omiaan lisäämään ihmisen medikalisoitumista ja ihmisarvon kvantitasointia.

Jos tuollainen rekisteri tulee niin sen pitäisi olla pelkästään tunnistetietopankki. Ja silloinkin tunnistegenomin ja henkilötietojen pitäisi olla eri viranomaisilla ja ainoastaan laillisesti määritelllyistä painavista syistä näiden rekisterien tieto voitaisiin yhdistää ja henkilölliyys selvittää.

 

[Mosse]

Huoh, mitä argumentointia.

Ei se DNA ole mikään sormenjälki, vaan informaatio ko henkilön koko perimästä. Jo nykymenetelmillä siitä saa irti vaikka mitä, puhumattakaan 5-10 vuoden päästä.

Tiedän, sillä multa löydettiin ja diagnisoitiin yks sairaus josta en ollut tietoinen DNAsta. Nyt on hoitokeinot siihen ja vointikin paljon parempi.

Ehkä 5-10 vuoden päästä DNAn avulla voidaan täsmälääkitä ihmisiä ja välttää turhia sivuvaikutuksia. Tai esim. rakentaa yksilöllinen ruokavalio ihmiselle DNAn avulla ja parantaa ihmisen elämänlaatua.:ahem:

Sun kommenttiin ei ole muuta kommentoitavaa.:thumbup:

 

[Törni]

- DNA informaatiota kerävä lääkäri, sairaanhoitaja tms.
Eli varsin iso joukko ihmisiä. Paljon käyttäjiä -> enemmän väärinkäytöksiä.

No kerro meille joitain tyypillisimpiä väärinkäyttötapauksia, jotka olisivat todennäköisiä tuollaisen rekisterin kanssai?

 

[Sam]

No kerro meille joitain tyypillisimpiä väärinkäyttötapauksia, jotka olisivat todennäköisiä tuollaisen rekisterin kanssai?

Voidaan kiristää äitiä ettei paljasteta lapsen oikeaa isää. Tosin tiedä sitten tuon lopullisesta oikeellisuudesta, mutta periaatteessa hyvin yksinkertainen ja helposti tehtävä väärinkäytös.

 

[AMS82]

Tulevaisuudessa erilaisilla DNA-tietoihin pohjautuvilla hoidoilla voi olla niin suuri lääketieteellinen merkitys, että terveydestään huolehtivan ihmisen ei kannata asiassa mitään ehdottoman kielteistä kantaa ottaa. Islantilaiset ja virolaiset saattavat hyötyä tulevina vuosikymmeninä suuresti siitä, että heidän DNA-tietonsa on kerätty. Moni erittäin tuskallinen sairaus voidaan hoitaa ennakoivasti ja tietysti hoidot ovat ensimmäisenä käytössä siellä missä riittävän laajat tiedot on olemassa. Yleisellä tasolla voi olla hankala hahmottaa sitä, millainen merkitys muutamalla vuodella voi olla yksittäisen ihmisen kannalla. Äärimmillään vaihtoehdot ovat parin viikon intensiivinen hoitojakso ja seurantatutkimukset parin vuoden ajan tai pari vuotta myöhemmin tapahtuvan diagnosoinnin yhteydessä passitus saattohoitoon, jossa tuskin edes riittävästä kipulääkityksestä on takeita.

Tällä hetkellä ja nimenomaan Aasian katastrofiin liittyen DNA-rekisterin konkreettinen lyhyen tähtäimen hyöty tulee hyvin esille. Uhrien tunnistaminen onnistuisi sen avulla paljon helpommin kuin nyt. Suomen kokoisen maan osalta kustannukset rekisterin luomisen osalta lienevät kuitenkin 200 miljoonan euron tuntumassa (Ruotsissa on esitetty tämänsuuntaisia arvioita). Mittasuhteet eivät ehkä kuitenkaan ole kohdallaan. Tyypillisemmissä onnettumuuksissa DNA-tietoja ei välttämättä tarvita uhrin tunnistamisessa.

Itse arvelen hakeutuvani tutkimuksiin, jos siis suomalaisille tulevaisuudessa tarjotaan mahdollisuutta saada omaan DNA:hansa perustuvia perustietoja yksinkertaisen DNA-testin kautta. Tämä voi olla ajankohtaista jo ensi vuosikymmenellä. En myöskään vastusta DNA-tietojeni rekisteröimistä, jos sitä tulevaisuudessa pidetään tarpeellisena.

(editoin kirjoitusvirheitä)

 

[Formulanomi]

Ehkä tähän ei kannattaisi ottaa kovin jyrkkää kantaa puolesta tai vastaan.

Ainakaan ennen kuin ko. rekisterin pelisääntöjä, sekä mahdollisia hyötyjä ja haittoja selvitetään enemmän.

 

[gnz]

Itse olen kyseisen rekisterin kannalla. Hyödyt ovat täällä jo pääasiassa kerrottu, ja lisääkin voisi keksiä vallan helposti.

Väärinkäytöksien varalta DNA-tietoja kerättäisin vain välttämätön määrä mitä tarvitaan esim. tunnistustapauksissa. Lyhyt DNA-sekvenssi olisi tuskin kovin houkutteleva "väärinkäytettäväksi" kaupallisessa mielessä.

 

[Micael]

Suhtaudun hieman varauksellisesti tuohon rekisteriin. Hyödyt siitä ovat kiistattomat mutta juuri tuo väärinkäytösten mahdollisuus on aina olemassa.

En ainakaan vielä ole valmis omia DNA tietoja luovuttamaan.

 

[Törni]

Voidaan kiristää äitiä ettei paljasteta lapsen oikeaa isää. Tosin tiedä sitten tuon lopullisesta oikeellisuudesta, mutta periaatteessa hyvin yksinkertainen ja helposti tehtävä väärinkäytös.

Jos rekisteriin käsiksi pääsevien viranomaisten pelätään tuollaista tekevän, avaa se mielenkiintoisia uhkakuvia jo nyt viranomaisten ja terveydenhuoltohenkilöstön hallussa olevan tiedon väärinkäyttämiseksi.

DNA-rekisteriä vastustetaan joko täysin marginaalisilla tai tunnesyillä. Rekisteri varmasti tuo joitain uhkakuvia ja väärinkäyttömahdollisuuksia, mutta rekisteristä saatavat hyödyt ovat moninkertaisia mahdollisiin haittoihin verrattuna.

Juuri näin asiaa tulisikin tarkastella. Eli verrata hyötyjä, haittoja ja uhkakuvia. Jos joku voi täysin perustellusti osoittaa että uhat ovat hyötyjä suuremmat, toivoisin tällaisen henkilön avaavan sanaisen arkkunsa ja perustelevan asiaa. Yksittäisten uhkakuvien perusteella rekisterin alas ampuminen ei ole uskottavaa.

 

[elle]

En suoraan vastustanut, mutta minusta tätä ei voi käsitellä puhtaasti utilitarismin periaatteella niin, että toiminnan perusteena ja oikeutuksena ovat vain sen seuraukset - yleishyödyllisyys.

Entäs se hyöty sitten? Onko se jotakin, joka tulee aina käyttöön inhimillisten tarpeiden sanelemana .. vaiko ehkä sittenkin kaupallisena.

 

[Törni]

En suoraan vastustanut, mutta minusta tätä ei voi käsitellä puhtaasti utilitarismin periaatteella

Pidän omituisena jos haittojen ja hyötyjen puntarointi on sinusta puhdasta utilitarismia.

Millä periaatteella asiaa sinusta pitäisi puntaroida? Jos viranomaisten hallussa olevaa tietoa voidaan automaattisesti ajatella käytettävän kaupallisten hyötyjen saavuttamiseksi, pitäisi meidän elää aika lailla erilaisessa yhteiskunnassa kuin millainen Suomi on.

 

[elle]

Pidän omituisena jos haittojen ja hyötyjen puntarointi on sinusta puhdasta utilitarismia.

Kirjoitat sen verran näppärää tekstiä, että uskon sinun tietävän utilitarismia kutsuttavan myös hyötymoraaliksi, jonka mukaan oikea toimintatapa on sellainen, joka tuottaa suurimman määrän hyötyä. Vastaavasti siirrät kommentissasi sivuun marginaaliset (?) sekä tunnesyyt ja korostat rekisteristä saatavaa hyötyä. Jatkat sanomalla "Juuri näin asiaa tulisikin tarkastella".

Millä periaatteella asiaa sinusta pitäisi puntaroida?

En tiedä tästä aiheesta juurikaan mitään. Siksi on jotenkin helpompaa lähteä ajattelemaan asiaa niin, että tulisi tarkastella tuottaako tämä joillekkin epäoikeudenmukaisuutta mieluummin kuin hyötyä kokonaisuudessaan suuremmalle osalle. Perimätietoa ei siis minusta tulisi käsitellä vain keinona päämäärälle, vaan yksityisarvona.

Esitin jo aiemmin huolenaiheeni.

Jos viranomaisten hallussa olevaa tietoa voidaan automaattisesti ajatella käytettävän kaupallisten hyötyjen saavuttamiseksi, pitäisi meidän elää aika lailla erilaisessa yhteiskunnassa kuin millainen Suomi on.

Höpö höpö. Geenitutkijat puhuvat jo nyt suomalaisen "materiaalin" kilpailukyvystä ja genomitiedoista merkittävänä kansainvälisenä tutkimuksen ja teollisuuden alana. Kysytään onko veronmaksajilla varaa jättää käyttämättä tämä kaupallinen potentiaali ..

Katkelmia tekstistä "Suomalaiset geenit hyötykäyttöön":

"Samanaikaisesti on käynnistynyt kilpajuoksu genomitiedon kaupalliseksi hyödyntämiseksi. Uusia yrityksiä perustetaan, ja olemassa olevat etsivät nopeaa pääsyä genomitiedon tuloksiin yhdistymällä, liittoutumalla ja hakeutumalla kiinteään yhteistyöhön akateemisten tutkimusyksiköiden kanssa. Ensi kertaa historiassa akateeminen "perus"tutkimus todella tuottaa suoraan kaupallisesti hyödynnettävää tietoa, ja tämä on johtamassa tutkimuksen ja yksityiselämän voimakkaaseen lähentymiseen; on nähtävissä että akateemisen tutkimuksen ja kaupallisen tuotekehityksen raja himmenee tulevaisuudessa yhä enemmän, ja tutkimustulosten kaupallisesta hyödyntämisestä tulee normaalia biotieteen arkipäivää."

"Genomitiedon pääasialliset sovellusalueet löytyvät lähivuosina suurella varmuudella lääkekehityksestä ja diagnostiikasta, ja hyödyntämisketjun viimeinen lenkki on myös suurella varmuudella globaali lääke- ja diagnostiikkayritys."

"Biopankkihankkeen päämääränä kuitenkin on jo alun alkaen pysyvä ja kehittyvä näytetietokanta, jossa näytteisiin liittyvää tietomäärää koko ajan kasvatetaan, ja jota tullaan käyttämään vuosikymmeniä tarkoituksiin joita ei tällä hetkellä pystytä millään tavoin ennakoimaan." (Lähde: tieteessä tapahtuu 8/2004)

 

[Giffen:[]

Höpö höpö. Geenitutkijat puhuvat jo nyt suomalaisen "materiaalin" kilpailukyvystä ja genomitiedoista merkittävänä kansainvälisenä tutkimuksen ja teollisuuden alana. Kysytään onko veronmaksajilla varaa jättää käyttämättä tämä kaupallinen potentiaali ..

"Jo nyt" on huono ilmaus, "vielä" olisi parempi. Perinnöllisyyden tutkimus eteni niin valtavan harppauksen eteenpäin Human Genome Projectin valmistuttua, että perinnöllisiä tauteja on nyt erittäin paljon aikaisempaa helpompi tutkia. Se varsin pian johtaa siihen, ettei 'perinteisesti' kerätty aineisto ole enää kovin pitkään niin hyödyllistä.

Muuten hyvin sanottu.

 

[Törni]

Kirjoitat sen verran näppärää tekstiä, että uskon sinun tietävän utilitarismia kutsuttavan myös hyötymoraaliksi, jonka mukaan oikea toimintatapa on sellainen, joka tuottaa suurimman määrän hyötyä. Vastaavasti siirrät kommentissasi sivuun marginaaliset (?) sekä tunnesyyt ja korostat rekisteristä saatavaa hyötyä. Jatkat sanomalla "Juuri näin asiaa tulisikin tarkastella".

Jees, yrität jäljempänä perustella kuinka sitä tulisi sinun mielestäsi tarkastella, mutta en ymmärrä siitä sanaakaan.

En tiedä tästä aiheesta juurikaan mitään. Siksi on jotenkin helpompaa lähteä ajattelemaan asiaa niin, että tulisi tarkastella tuottaako tämä joillekkin epäoikeudenmukaisuutta mieluummin kuin hyötyä kokonaisuudessaan suuremmalle osalle.

No helvetti. Juuri tätähän minäkin esitin ja sinä moitit minua utilitarismistä?

Höpö höpö. Geenitutkijat puhuvat jo nyt suomalaisen "materiaalin" kilpailukyvystä ja genomitiedoista merkittävänä kansainvälisenä tutkimuksen ja teollisuuden alana. Kysytään onko veronmaksajilla varaa jättää käyttämättä tämä kaupallinen potentiaalia

Höpö höpö. Jos viranomaisten ja terveydenhuoltohenkilöstön hallussa oleva materiaali on jo nyt kauppatavaraa, ei DNA-rekisteri muuta mitään.

Minusta tuntuu että keskustelu kanssasi alkaa muuttua akateemiseksi paskanjauhannaksi, jossa itse asia hautautuu sivistyssanojen ja muiden marginaalisten seikkojen alle.

 

[sooda]

Tottakai suostuisin. Mikrosiru olisi ehkä helpompi ja edullisempi vaihtoehto. Vaihtoehtona niille joille kumpikaan em. ei käy, voisi olla samanlainen lätkä korvassa kuin EU määräsi lehmille.

 

[Vellu]

Yksittäisten uhkakuvien perusteella rekisterin alas ampuminen ei ole uskottavaa.

Kuinka paljon niitä uhkakuvia pitäisi olla, jotta niiden esittäminen olisi uskottavampaa?

 

[elle]

No helvetti. Juuri tätähän minäkin esitin ja sinä moitit minua utilitarismistä?

Kun toinen perustelee asiaa hyödyn/uhkien näkökulmasta ja toinen oikeudenmukaisuuden/epäoikeudenmukaisuuden näkökulmasta, se ei tarkoita samaa, vaikka kuinka kiroilisi.

Minusta tuntuu että keskustelu kanssasi alkaa muuttua akateemiseksi paskanjauhannaksi, jossa itse asia hautautuu sivistyssanojen ja muiden marginaalisten seikkojen alle.

Eihän tässä päästy edes alkua pidemmälle. Bio- ja geeniteknologiaan liittyvät hyvin läheisesti eettiset kysymykset. Niitä ei sivuuteta edes alan tutkimuksissa ja julkaisuissa. Yleisesti puhutaan bioetiikasta ei "akateemisesta paskanjauhannasta", Törni hyvä.

Bioetiikassa pyritään selventämään käsitteitä ja selvittämään erilaisten väittämien eettistä hyväksyttävyyttä.

Yhteiskunnallisia päätöksiä tehtäessä on tärkeää ottaa huomioon ihmisten todelliset arvot riippumatta siitä, ovatko ne loogisesti oikeutettuja vai eivät. Jos kansalaiset eivät pidä esimerkiksi ihmiskloonauksesta, demokratiassa tämä on merkittävä seikka pohdittaessa sitä, tulisiko ihmiskloonaus kieltää. Myös bioeettiset argumentit on hyödyllistä ottaa huomioon, sillä kansalaiskeskustelun kautta bioetiikan ajatukset vaikuttavat ihmisten arvoihin ja preferensseihin. Bioeettinen keskustelu tarjoaa kansalaisille työkaluja, joilla voidaan muodostaa valistunut mielipide vaikeista kysymyksistä. Lähde: bioteknologia.info

(Jos tuntuu siltä, ettei sinulla ole kommentteihini keskustelua eteenpäin vievää sanottavaa, voit jättää hyvin vastaamattakin.)

 

[Törni]

Kuinka paljon niitä uhkakuvia pitäisi olla, jotta niiden esittäminen olisi uskottavampaa?

Esitetään asia nyt äärettömän yksinkertaisen esimerkin avulla (huom. esimerkin). Jos kuvaamme rekisteristä saatuja hyötyjä vaikka suhdeluvulla 50 niin siinä vaiheessa kun voimme osoittaa että mahdollisia haittoja ja uhkakuvia on niin paljon että voimme kuvata niitä vaikka lukua 30 lähestyvillä arvoilla, alkaa rekisterin perustaminen olla kyseenalaista.

Nyt alat tietenkin tivata että kuinka nämä lukuarvot määritellään? Niitä voi jokainen miettiä päässään. Rekisterin väärinkäytön uhkakuvista en ole kuullut kuin epämääräisiä esimerkkejä. Selkeitä hyötyjä on esitetty useita.

Ruuti kannattaa nyt siis tuhlata siihen, että yrittää yksilöidä selkeästi millaisia uhkakuvia tällainen viranomaisten käytössä oleva rekisteri yksittäiselle ihmiselle toisi? Väite siitä, että viranomaisten hallussa oleva tieto luisuu automaattisesti ulkopuolisten käsiin, on huono, eikä sellaisenaan vielä riitä peittoamaan hyötyjä.

 

[Sam]

Kuinka paljon kansalaiset hyötyivät DDR:n ylläpitämistä rekistereistä?