Ensi viikolla keskustellaan meidän kotiutumussuunnitelmasta. Paikalla on lastenlääkäri sosialityöntekijä ja me. Kartoitetaan meidän lähipiiriä, resursseja ja jaksamista ja että mistä voidaan saada lastenhoitoapua, koska käytännössä poika tulee kotiutumaan kotisairaalaan, eikä häntä voi esimerkiksi ottaa mukaan kauppaan tai laittaa autoon turvakaukaloon. Mannerheimin lastensuojeluliitosta saattaa tulla jotain apuja, mutta kaikki on vielä epävarmaa. Ilmeisesti myös Turun kaupunki voinee/saattaa auttaa, mutta alkutietojen mukaan ovat siis varsinkin Turussa tosi nihkeitä tuon kotiavunantamiseen. Sitä saa muualle (maaseudulle) paremmin.
Lähipiirissä ei ole sellaista lastenhoitoapua, koska omat vanhemmat ovat kaukana pohjoisessa. Vaimon isä on kuollut ja äidillä sen verran paha reuma, ettei voi lasta ottaa edes syliin. Kaveripiirin rasittaminen kuulostaa aika kaukaa haetulta.
Mielenkiintoiseksi menee.
Sosialityöntekijän kanssa oli eilen privaatti palaveri tästä kotiutumisesta ja hän oli heti sitä mieltä, että pelkästään nämä pojan vaivat ja jatkuva hoidon tarve normaalin lapsenarjen päälle on ylivoimainen rasite, jota kukaan ei voi kestää kovin kauaa. Yölliset saturaationlaskut, hengitysteiden imemiset ja mahaletkuun syöttäminen, joka kestää tällä hetkellä noin 2 tuntia / ruokailu joita on 4 tunnin syklillä, jonka päälle vielä tulee muut hyssyttelyt ja ns. normaalit lapsitoimenpiteet vaipan vaihtoineen jne. Näistä syistä näitä kartoituksia käydään.
Kaippa sitä jotain keksitään, porukalla. Kai. Parasta hommassa on se, että joka päivä tilanne on hitusen parempi kuin edellisenä päivänä.